思ったより長い。ロングテールだ。
一時期の辛さからは全くもって逃れたが健康な生活までが長い。
前回の投稿からだいぶ時間が経ったので、簡単に経緯を書く。
前回、投稿後に一般病棟に移った。
免疫反応をステロイドと免疫抑制剤で押さえ込んでいる状態だった。
体調が良くなってきた段階で移植部屋は他の患者さんに譲らなくてはならない。
しかし、移植病棟は四人部屋か重病人個室しかない。
差額ベットという概念がそもそもないのである。
私は個室が良かったので、違う病棟に移った。
引っ越しのタイミングでは非常に体調が良かった。
臍帯血移植を受けた患者はDay35より手前の場合、殆どの人がベッドのまま移動してくるという。
私は歩いて荷物を持って行ったので、受け入れ先の看護師達に驚かれた。
しかし、そんな元気な状態も束の間だった。
部屋が移ると、色々不便に感じたのだ。
掃除のおばさん達のきめ細かい対応はなし。
移植部屋は埃もカビも全くないが、一般病棟はエアコンから少し臭いを感じる。
普通の空気で咳が出てしまう。
これは病院が汚いのではなく、私の環境が特殊だった為だ。
むしろ、病院の空気は外気よりはるかに綺麗だという。
移植部屋はNASAが認める最高基準のクリーンルームである。
雲の上と同じレベルの空気。
そこにいた為、通常より綺麗な筈の空気を汚れて感じてしまうのだ。
そんな中、ステロイドの量を減らしていった。
すると、おさまっていた筈の免疫反応がみるみる蘇ってきた。
これには驚いた。
嘔吐の日々が戻ってきたのだ。
胃に免疫反応が出て、せっかく食事が取れるようになっていたのに、また逆戻り。
水も飲めない日々が続いた。
胃カメラによる細胞採取が検討された。
胃に免疫反応が出ていることを証明できると、院内処方の胃腸専用の抑制剤が適用できるという。
私はそれを望んだ。
しかし、胃カメラは辛い。
ましてや水も飲めない状態。
外来患者達に混ざって、順番を待っていた。
皆、辛そうだ。
だが、どうしたことだろう。
自分の番になって、やってみたのだが、殆ど苦痛を感じなかった。
「こんなの朝飯前だな…。これで辛そうにしている人たちは移植は耐えられないだろうな。」
今回の経験を通じて感覚が狂ったのか。
いや、人間として強くなれたのかもしれない。
私は前向きにそう捉えることにした。
そして、胃の免疫反応が証明された。
専用の薬を投与することが出来、急速に体調が回復した。
回復するには大体1週間くらいかかる。
なにせ水が飲めなくなっている状態からスタートだから。
そして、回復してくると、前回の経験を活かしながら免疫反応が出ないように薬を抜くプランを検討する。
これが、薬を抜くための1ターンである。
これを徐々に繰り返していく。
今でもやり続けている。
点滴が取れて、全て内服に変わって、状態が安定すると退院となる。
しかし、そこから半年〜1年かけて内服薬を抜いていく。
これに関してはまた別途、ブログを書いていこうと思う。
今日はDay52。
殆どの点滴が外れ、日中数時間だけ脳炎予防の薬とステロイドを投与している。
免疫抑制剤は先週から内服薬に変わった。
臍帯血移植の患者としては超優良な経過らしい。
臍帯血移植のリスクに関して改めて整理するとこうだ。
・入院患者の10〜20%は(日本の最高機関である病院でも)退院できずに死亡する
・臍帯血移植後の1年生存率は約50%。(二人に一人)
・臍帯血移植後の10年生存率は約35%。(三人に一人)
・脳炎で社会復帰できなくなる人が10%程度存在する。
私は最も危険な患者の一人だったが、今は最も優良な臍帯血移植患者となった。
しかし、がん細胞が消えなければ目的は達成できない。
来週の火曜日にPET-CTをやることになった。
がん細胞の集積検査である。
がん患者なら分かると思うが、これが癌かどうかの分かれ道という検査である。
移植前には胸に0.5cmの腫瘍が存在していた。
今回の大量抗ガン剤および赤ちゃん軍の暴走を切り抜けたとしたら、これは厄介な相手。
その時は再度赤ちゃん細胞を暴走させるらしい。
結果は8月1日に判明する。
果報を寝て待つ。